Жуков, Борис. Панацея наоборот [Текст] / Борис Жуков> // Вокруг света. - 2010. - N 5. - С. 162-168 . - ISSN 0321-0669
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Фармакология Кл.слова (ненормированные): лекарства -- лекарственные препараты -- жизненно необходимые лекарства -- орфанные лекарства -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сиротские заболевания -- создание лекарств -- фармакогеномика Аннотация: О проблемах создания и приобретения жизненно необходимых орфанных (сиротских) лекарств для лечения больных с очень редкими заболеваниями в России и США. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Об обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2011. - N 10. - С. 5 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Право Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- перечень дорогостоящих лекарственных препаратов -- редкие заболевания Аннотация: Об обеспечении лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями. Результаты работы комиссии Минздравсоцразвития России над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Шаг в решении проблем [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 5. - С. 4 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Лечебно-профилактическая помощь Кл.слова (ненормированные): видеоконференции -- лекарственная помощь -- лечение редких заболеваний -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Обсуждение проблем диагностики орфанных заболеваний в рамках Всероссийской видеоконференции по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Доп.точки доступа: Всероссийская видеоконференция по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Чубенко, Ж. Проблема редких заболеваний [Текст] / Ж. Чубенко, Н. Гредина> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 5. - С. 13 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа Организация социальной помощи, социальной работы Кл.слова (ненормированные): инвалиды -- лечение инвалидов -- льготные лекарства -- медицинская помощь инвалидам -- орфанные лекарства -- редкие заболевания -- социальная помощь инвалидам Аннотация: Освещено заседание "круглого стола", который состоялся в столице Южного Урала и был посвящен проблемам редких заболеваний. Доп.точки доступа: Гредина, Н.; Круглый стол, посвященный проблемам редких заболеваний Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Критерием для закупки орфанных препаратов должна стать их эффективность [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 6. - С. 41 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Лечебно-профилактическая помощь Кл.слова (ненормированные): законы -- лекарственные средства -- медицинская помощь -- обращение лекарственных средств -- орфанные лекарственные средства -- редкие заболевания Аннотация: О подготовленных поправках представителями некоммерческих организаций к ФЗ "Об обращении лекарственных средств". Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Дети получили сертификаты на адресную медицинскую помощь [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 8. - С. 10 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа Социальная помощь отдельным категориям населения Кл.слова (ненормированные): адресная социальная помощь -- благотворительные акции -- дети-инвалиды -- инвалиды -- медицинская помощь детям -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сертификаты Аннотация: Подготовка списков детей для получения адресной медицинской помощи по итогам проведенной Всероссийской благотворительной акции "День редких заболеваний" по привлечению средств для помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями. Доп.точки доступа: Под флагом добра, благотворительный фонд; День редких заболеваний, благотворительная акция Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Парахневич, Н. Так хочется жить и дышать... [Текст] / Н. Парахневич> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 13. - С. 14 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа Организация социальной помощи, социальной работы Кл.слова (ненормированные): инвалиды -- лечение инвалидов -- льготные лекарства -- медицинская помощь инвалидам -- орфанные лекарства -- редкие заболевания -- социальная помощь инвалидам Аннотация: Рассказывается история тяжелобольного Алексея Колодкина из Архангельска, которому требуются очень дорогие лекарства для лечения. Доп.точки доступа: Колодкин, А. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Прозвучали предложения [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 6. - С. 37 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Право--Россия--Санкт-Петербург Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- круглые столы -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Обсуждение проблем оказания помощи больным с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге. Доп.точки доступа: Редкие, но равные, круглый стол Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Не все законодательство на стороне пациентов [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 8. - С. 28 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Лечебно-профилактическая помощь Кл.слова (ненормированные): лекарственные средства -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Основные направления оказания помощи больным орфанными заболеваниями. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Здравоохранение [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 15. - С. 29-30 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Право, 2012 г.; 2013 г. Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): выписка рецептов -- орфанные заболевания -- орфанные лекарства -- правовое регулирование здравоохранения -- приказы -- редкие заболевания -- рецептурные бланки Аннотация: Аннотированный перечень нормативных документов, принятых в конце 2012 года и в 2013 году в сфере здравоохранения. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
В Госдуму внесен законопроект [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2014. - № 3. - С. 4-5 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа Организация социальной помощи, социальной работы Кл.слова (ненормированные): законопроекты -- лечение тяжелобольных людей -- льготные лекарства -- медицинская помощь -- орфанные лекарства -- редкие заболевания Аннотация: О необходимости перенести расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Алленова, Ольга. "С болезнью трудно смириться, но с ней можно жить" [Текст] / О. Алленова, О. Чернышева> // Коммерсантъ Власть. - 2015. - № 11. - С. 24-28 : фот.
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа--Россия Социальная помощь отдельным категориям населения--Россия Кл.слова (ненормированные): благотворительность -- боковой амиотрофический склероз -- буллезный эпидермолиз -- генетические заболевания -- иммунодефицит -- инвалиды -- неизлечимые заболевания -- редкие заболевания Аннотация: В России есть люди с редкими, плохо изученными заболеваниями, которые выживают только благодаря поддержке благотворительных НКО. "Коммерсантъ Власть" выясняла, почему о таких пациентах ничего не знают ни врачи, ни государственные структуры. Доп.точки доступа: Чернышева, Оксана Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Косякова, Н. В. Лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: сильные и слабые стороны [Текст] / Косякова Н. В.> // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 1. - С. 36-40. - Библиогр.: с. 39-40 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014
Рубрики: Экономика Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ Кл.слова (ненормированные): SWOT-анализ -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Дано определение сильных и слабых сторон системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Косякова, Н. В. Система лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: возможности и угрозы [Текст] / Косякова Н. В.> // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 2. - С. 52-55. - Библиогр.: с. 55 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014
Рубрики: Экономика Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ Кл.слова (ненормированные): лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Цель исследования - определение возможностей и наиболее серьезных угроз системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа России. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Итоги работы Федерального собрания в весеннюю сессию: наиболее значимые законодательные инициативы по общественно-социальной тематике [Текст] / фото Ю. Паршинцева, А. Павлишака ; подготовила Л. Глазкова> // Российская Федерация сегодня. - 2018. - № 8. - С. 76-79 : цв. фото . - ISSN 0236-0918
Рубрики: Политика. Политология Государственная власть и управление Кл.слова (ненормированные): МРОТ -- МФЦ -- академии наук -- акционерные общества -- безвизовые режимы -- безопасность детского отдыха -- волонтерство -- восстановление документов -- выборы -- госпошлины -- дачная амнистия -- детский отдых -- долевое строительство жилья -- доступность услуг -- курортный отдых -- личные фонды -- минимальный размер оплаты труда -- многофункциональные центры -- налог на имущество -- налоговые льготы -- наследование имущества -- общественное наблюдение -- операторы мобильной связи -- орфанные заболевания -- памятные даты -- почта -- реанимация -- редкие заболевания -- родственники -- чемпионаты мира по футболу Аннотация: Налог на имущество граждан снизится, деньги дольщиков не смогут украсть, за отдых на курорте заплатит работодатель. Доп.точки доступа: Глазкова, Людмила \.\; Паршинцев, Юрий \.\; Павлишак, Алексей \.\; Федеральное Собрание Российской Федерации Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Волкова, Н. С. Редкие (орфанные) заболевания: правовое регулирование в России и за рубежом [Текст] / Н. С. Волкова, Э. Аксу> // Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. - 2018. - № 4. - С. 154-160. - Библиогр.: с. 160 (6 назв. ) . - ISSN 1991-3222
Рубрики: Право--Канада--Россия--США Право социального обеспечения Кл.слова (ненормированные): больные орфанными заболеваниями -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинское страхование -- методы определения редкости заболевания -- нормативно-правовое регулирование -- орфанные заболевания -- правовое регулирование -- редкие заболевания -- сиротские болезни -- сострахование -- сравнительное право -- финансовое обеспечение лекарственными Аннотация: Рассматриваются вопросы правового регулирования редких (орфанных) заболеваний, представляющих собой хронические, нередко жизнеугрожающие заболевания или состояния, распространенность которых составляет от 0, 65 до 1 промилле на тысячу жителей. Раскрываются проблемы регулирования редких заболеваний через призму отечественного и зарубежного опыта. В фокусе внимания авторов общие проблемы доступности лекарственной помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями; механизмы финансового обеспечения этой помощью; критерии отнесения заболеваний к редким. Исследуются исторические предпосылки возникновения правового регулирования редких заболеваний и разработки лекарственных препаратов для таких заболеваний; практика российской нормативно-правовой регуляции вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации. Выявляются недостатки нормативно-правового регулирования редких заболеваний. Рассматриваются различные подходы к определению понятия "редкое (орфанное) заболевание", содержащиеся в зарубежном законодательстве. Цель статьи - выявить современное состояние нормативно-правового регулирования орфанных заболеваний как в России, так и за рубежом. В числе задач: исследование сложившихся в мировой практике подходов к регулированию вопросов, связанных с редкими заболеваниями; изучение российской практики регулирования анализируемой сферы; выявление общих проблем нормативно-правовой регуляции орфанных заболеваний. Одним из основных методологических приемов исследования в статье является компаративистский подход. В сравнительно-правовом ключе анализируется законодательство зарубежных государств, регулирующее сферу орфанных заболеваний и орфанных лекарственных препаратов. По результатам исследования сделаны следующие ключевые выводы: 1) в настоящее время в зарубежных странах не выработан единый подход к определению орфанных заболеваний; 2) для финансового обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в большинстве стран используются механизмы страхования (сострахования) и (или) инструменты возмещения гражданам затрат на покупку соответствующих лекарственных средств; 3) для стимулирования развития фармацевтического рынка орфанных лекарственных препаратов в развитых странах принимаются специальные меры, в том числе: исключительное право на продажу орфанных лекарственных средств в течение определенного времени; предоставление налоговых льгот и субсидирование разработок; упрощение разрешительных процедур, включая ускоренное согласование необходимой документации; помощь в подготовке документации; и др. Доп.точки доступа: Аксу, Э. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Панфилова, Василиса Игоревна. Генезис и перспективы правового регулирования обращения орфанных препаратов в России и зарубежных странах [Текст] = Genesis and Prospects of the Legal Regulation of Circulation of Orphan Medicinal Products in Russia and Foreign Countries / В. И. Панфилова> // Медицинское право. - 2018. - № 6. - С. 41-45 . - ISSN 1813-1239
Рубрики: Право Управление социально-культурной сферой Право социального обеспечения Здравоохранение. Медицинские науки Фармация Кл.слова (ненормированные): обращение лекарственных средств -- орфанные болезни -- орфанные препараты -- правовое регулирование -- редкие заболевания Аннотация: Статья посвящена обобщению и анализу генезиса правового регулирования обращения орфанных препаратов. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Луценко, Сергей Иванович. Лекарства - гарантия государства [Текст] / Сергей Луценко> // Стратегия России. - 2019. - № 2. - С. 81-85
Рубрики: Право Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): аптеки -- бесплатная медицинская помощь -- государственные гарантии -- законы -- здравоохранение -- инвалиды -- лекарства -- лекарственные препараты -- лекарственные средства -- льготное лекарственное обеспечение -- льготы -- медицинская помощь -- медицинские учреждения -- обеспечение лекарственными средствами -- охрана здоровья граждан -- права граждан -- регионы -- редкие заболевания -- социальная помощь -- социальные гарантии -- фармацевтические организации Аннотация: Во многих российских регионах имеет место нарушение права граждан на получение бесплатной медицинской помощи. Недопустим отказ в обеспечении лекарственными средствами. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Попова, Ольга Владимировна (кандидат философских наук). Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики [Текст] / О. В. Попова> // Человек. - 2019. - № 6. - С. 156-173 : фот. - Библиогр.: с. 171-173 (13 назв.) . - ISSN 0236-2007
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Общая патология Кл.слова (ненормированные): генетизация общества -- диагностика заболеваний -- дискриминация -- нормативные подходы -- редкие заболевания -- самоорганизация пациентов -- стигматизация Аннотация: Рассмотрены существующие нормативные подходы к проблеме орфанных (редких) заболеваний, проведен их этико-философский анализ и продемонстрирована возможность влияния используемого в рамках того или иного подхода этического концептуального аппарата на процесс стигматизации определенных групп пациентов. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Давыдов, Юрий Геннадьевич (адвокат). Стимулирование гражданского оборота орфанных лекарственных препаратов в России [Текст] / Давыдов Юрий Геннадьевич> // Социальное и пенсионное право. - 2020. - № 3. - С. 37-41. - Библиогр.: с. 41 (10 назв.) . - ISSN 2070-2167
Рубрики: Право Право социального обеспечения Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): гражданский оборот -- лекарственные препараты -- медицинское право -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные препараты -- редкие заболевания Аннотация: Проблема обеспечения доступа граждан России к орфанным лекарственным препаратам. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |