Жуков, Борис. Панацея наоборот [Текст] / Борис Жуков> // Вокруг света. - 2010. - N 5. - С. 162-168 . - ISSN 0321-0669
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Фармакология Кл.слова (ненормированные): лекарства -- лекарственные препараты -- жизненно необходимые лекарства -- орфанные лекарства -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сиротские заболевания -- создание лекарств -- фармакогеномика Аннотация: О проблемах создания и приобретения жизненно необходимых орфанных (сиротских) лекарств для лечения больных с очень редкими заболеваниями в России и США. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Об обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2011. - N 10. - С. 5 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Право Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- перечень дорогостоящих лекарственных препаратов -- редкие заболевания Аннотация: Об обеспечении лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями. Результаты работы комиссии Минздравсоцразвития России над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Шаг в решении проблем [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 5. - С. 4 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Лечебно-профилактическая помощь Кл.слова (ненормированные): видеоконференции -- лекарственная помощь -- лечение редких заболеваний -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Обсуждение проблем диагностики орфанных заболеваний в рамках Всероссийской видеоконференции по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Доп.точки доступа: Всероссийская видеоконференция по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Дети получили сертификаты на адресную медицинскую помощь [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 8. - С. 10 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа Социальная помощь отдельным категориям населения Кл.слова (ненормированные): адресная социальная помощь -- благотворительные акции -- дети-инвалиды -- инвалиды -- медицинская помощь детям -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сертификаты Аннотация: Подготовка списков детей для получения адресной медицинской помощи по итогам проведенной Всероссийской благотворительной акции "День редких заболеваний" по привлечению средств для помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями. Доп.точки доступа: Под флагом добра, благотворительный фонд; День редких заболеваний, благотворительная акция Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Прозвучали предложения [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 6. - С. 37 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Право--Россия--Санкт-Петербург Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- круглые столы -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Обсуждение проблем оказания помощи больным с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге. Доп.точки доступа: Редкие, но равные, круглый стол Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Не все законодательство на стороне пациентов [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 8. - С. 28 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Лечебно-профилактическая помощь Кл.слова (ненормированные): лекарственные средства -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Основные направления оказания помощи больным орфанными заболеваниями. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Здравоохранение [Текст]> // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 15. - С. 29-30 . - ISSN 0132-1609
Рубрики: Право, 2012 г.; 2013 г. Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): выписка рецептов -- орфанные заболевания -- орфанные лекарства -- правовое регулирование здравоохранения -- приказы -- редкие заболевания -- рецептурные бланки Аннотация: Аннотированный перечень нормативных документов, принятых в конце 2012 года и в 2013 году в сфере здравоохранения. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Подвязникова, Мария Валерьевна (преподаватель; соискатель). Лекарственное обеспечение лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями [Текст] / М. В. Подвязникова> // Российский юридический журнал. - 2014. - № 3 (май-июнь). - С. 174-185. - Библиогр. в примеч. . - ISSN 2071-3797
Рубрики: Право Право социального обеспечения Кл.слова (ненормированные): бесплатные лекарства -- бесплатные медикаменты -- доступность лекарственных средств -- лекарственное обеспечение -- лекарственные препараты -- орфанные больные -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные средства -- орфанные препараты -- редкие болезни -- редкие лекарственные средства Аннотация: Рассматриваются понятия "орфанное заболевание" и "орфанные лекарственные средства". Особое внимание уделяется вопросам доступности лекарственных препаратов для лечения редких болезней. Делается вывод о необходимости изменения законодательства в части бесплатного предоставления медикаментов орфанным больным и о создании специального механизма лекарственного обеспечения таких пациентов. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Назаренко, Людмила. Генетики об орфанных заболеваниях [Текст] / Людмила Назаренко> // Персона. Томск. - 2014. - № 3. - С. 43-45 : фот.
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Общая патология--Россия--Томск, 2014 г. Кл.слова (ненормированные): медицинская генетика -- международные конференции -- муковисцидоз -- наследственная патология -- наследственные заболевания -- орфанные заболевания -- официальные материалы -- профессоры -- редкие болезни -- репродуктивные технологии -- федеральные законы -- фенилкетонурия Аннотация: В феврале 2014 года в Томске прошла международная конференция "Медицинские и социальные проблемы орфанных (редких) болезней: диагностика, лечение, профилактика". Доп.точки доступа: Пузырев, В. (профессор); Новиков, П. (профессор); Николаева, Е. (профессор); Ижевская, В. (профессор); Никитина, Н. (профессор); Трефц, Ф. К. (профессор); Капранов, Н. (профессор); Кондратьева, Е. (профессор); Бушуева, Т. (специалист по диетотерапии); Ларионова, В. (генетик); Маркова, Е. (генетик); Артюхова, В. (генетик); Мясникова, И. (профессор); Шамановская, Ю. (генетик); "Медицинские и социальные проблемы орфанных (редких) болезней: диагностика, лечение, профилактика", международная конференция Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Подвязникова, Мария Валерьевна. Международное сотрудничество в сфере охраны здоровья населения и взаимообусловленность национальных систем права социального обеспечения [Текст] / М. В. Подвязникова> // Право и политика. - 2015. - № 3. - С. 351-356. - Библиогр.: с. 356 . - ISSN 1811-9018
Рубрики: Право Международное публичное право--Россия--Российская Федерация Кл.слова (ненормированные): здоровье населения -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- национальные системы -- орфанные заболевания -- охрана здоровья -- право социального обеспечения Аннотация: Анализируются нормы международного права, посвященные вопросам здравоохранения. Предпринимается попытка их структурирования по различным основаниям. Показывается связь международных норм и национальных правовых систем. Делается вывод о существовании нескольких уровней международных стандартов прав человека в сфере охраны здоровья и медицинской помощи. Приводятся примеры минимальных мероприятий оказываемых при предоставлении медицинской помощи и расширенные перечни медицинских услуг, для государств, имеющих экономическую и организационную возможность их предоставить. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Косякова, Н. В. Лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: сильные и слабые стороны [Текст] / Косякова Н. В.> // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 1. - С. 36-40. - Библиогр.: с. 39-40 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014
Рубрики: Экономика Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ Кл.слова (ненормированные): SWOT-анализ -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Дано определение сильных и слабых сторон системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Косякова, Н. В. Система лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: возможности и угрозы [Текст] / Косякова Н. В.> // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 2. - С. 52-55. - Библиогр.: с. 55 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014
Рубрики: Экономика Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ Кл.слова (ненормированные): лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Цель исследования - определение возможностей и наиболее серьезных угроз системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа России. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Косякова, Н. В. Совершенствование организации лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями на основе результатов SWOT-анализа [Текст] / Косякова Н. В.> // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 3. - С. 41-44. - Библиогр.: с. 44 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014
Рубрики: Экономика Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ Кл.слова (ненормированные): SWOT-анализ -- клинические лаборатории -- лекарственное обеспечение -- медицинские сотрудники -- орфанные заболевания Аннотация: Цель исследования - оценка существующей системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Итоги работы Федерального собрания в весеннюю сессию: наиболее значимые законодательные инициативы по общественно-социальной тематике [Текст] / фото Ю. Паршинцева, А. Павлишака ; подготовила Л. Глазкова> // Российская Федерация сегодня. - 2018. - № 8. - С. 76-79 : цв. фото . - ISSN 0236-0918
Рубрики: Политика. Политология Государственная власть и управление Кл.слова (ненормированные): МРОТ -- МФЦ -- академии наук -- акционерные общества -- безвизовые режимы -- безопасность детского отдыха -- волонтерство -- восстановление документов -- выборы -- госпошлины -- дачная амнистия -- детский отдых -- долевое строительство жилья -- доступность услуг -- курортный отдых -- личные фонды -- минимальный размер оплаты труда -- многофункциональные центры -- налог на имущество -- налоговые льготы -- наследование имущества -- общественное наблюдение -- операторы мобильной связи -- орфанные заболевания -- памятные даты -- почта -- реанимация -- редкие заболевания -- родственники -- чемпионаты мира по футболу Аннотация: Налог на имущество граждан снизится, деньги дольщиков не смогут украсть, за отдых на курорте заплатит работодатель. Доп.точки доступа: Глазкова, Людмила \.\; Паршинцев, Юрий \.\; Павлишак, Алексей \.\; Федеральное Собрание Российской Федерации Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Волкова, Н. С. Редкие (орфанные) заболевания: правовое регулирование в России и за рубежом [Текст] / Н. С. Волкова, Э. Аксу> // Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. - 2018. - № 4. - С. 154-160. - Библиогр.: с. 160 (6 назв. ) . - ISSN 1991-3222
Рубрики: Право--Канада--Россия--США Право социального обеспечения Кл.слова (ненормированные): больные орфанными заболеваниями -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинское страхование -- методы определения редкости заболевания -- нормативно-правовое регулирование -- орфанные заболевания -- правовое регулирование -- редкие заболевания -- сиротские болезни -- сострахование -- сравнительное право -- финансовое обеспечение лекарственными Аннотация: Рассматриваются вопросы правового регулирования редких (орфанных) заболеваний, представляющих собой хронические, нередко жизнеугрожающие заболевания или состояния, распространенность которых составляет от 0, 65 до 1 промилле на тысячу жителей. Раскрываются проблемы регулирования редких заболеваний через призму отечественного и зарубежного опыта. В фокусе внимания авторов общие проблемы доступности лекарственной помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями; механизмы финансового обеспечения этой помощью; критерии отнесения заболеваний к редким. Исследуются исторические предпосылки возникновения правового регулирования редких заболеваний и разработки лекарственных препаратов для таких заболеваний; практика российской нормативно-правовой регуляции вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации. Выявляются недостатки нормативно-правового регулирования редких заболеваний. Рассматриваются различные подходы к определению понятия "редкое (орфанное) заболевание", содержащиеся в зарубежном законодательстве. Цель статьи - выявить современное состояние нормативно-правового регулирования орфанных заболеваний как в России, так и за рубежом. В числе задач: исследование сложившихся в мировой практике подходов к регулированию вопросов, связанных с редкими заболеваниями; изучение российской практики регулирования анализируемой сферы; выявление общих проблем нормативно-правовой регуляции орфанных заболеваний. Одним из основных методологических приемов исследования в статье является компаративистский подход. В сравнительно-правовом ключе анализируется законодательство зарубежных государств, регулирующее сферу орфанных заболеваний и орфанных лекарственных препаратов. По результатам исследования сделаны следующие ключевые выводы: 1) в настоящее время в зарубежных странах не выработан единый подход к определению орфанных заболеваний; 2) для финансового обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в большинстве стран используются механизмы страхования (сострахования) и (или) инструменты возмещения гражданам затрат на покупку соответствующих лекарственных средств; 3) для стимулирования развития фармацевтического рынка орфанных лекарственных препаратов в развитых странах принимаются специальные меры, в том числе: исключительное право на продажу орфанных лекарственных средств в течение определенного времени; предоставление налоговых льгот и субсидирование разработок; упрощение разрешительных процедур, включая ускоренное согласование необходимой документации; помощь в подготовке документации; и др. Доп.точки доступа: Аксу, Э. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Давыдов, Юрий Геннадьевич (адвокат). Стимулирование гражданского оборота орфанных лекарственных препаратов в России [Текст] / Давыдов Юрий Геннадьевич> // Социальное и пенсионное право. - 2020. - № 3. - С. 37-41. - Библиогр.: с. 41 (10 назв.) . - ISSN 2070-2167
Рубрики: Право Право социального обеспечения Управление социально-культурной сферой Кл.слова (ненормированные): гражданский оборот -- лекарственные препараты -- медицинское право -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные препараты -- редкие заболевания Аннотация: Проблема обеспечения доступа граждан России к орфанным лекарственным препаратам. Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Зайцева, Екатерина Васильевна (кандидат социологических наук; доцент). Дети с орфанными заболеваниями: сравнительный анализ оказания мер поддержки социальным государством [Текст] / Е. В. Зайцева, Л. И. Воронина> // Социум и власть. - 2020. - № 4. - С. 20-29. - Библиогр. в конце ст. . - ISSN 2073-6487
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа Социальная помощь отдельным категориям населения Кл.слова (ненормированные): врожденные ошибки иммунитета -- государственная поддержка -- меры поддержки -- орфанные заболевания -- первичный иммунодефицит -- социальное государство Аннотация: Изучаются проблемы при оказании мер поддержки детям с орфанными заболеваниями в условиях действующей модели социального государства. Анализируется удовлетворенность пациентов с врожденными ошибками иммунитета разными видами государственной поддержки, выявляются проблемы, снижающие их удовлетворенность. Доп.точки доступа: Воронина, Людмила Ивановна (кандидат социологических наук; доцент) Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Морозов, Дмитрий Анатольевич. Важны жизнь и здоровье каждого пациента вне зависимости от того, сколько стоит препарат для его лечения [Текст] / Д. А. Морозов ; беседовала О. Шульга> // Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 4. - С. 18-23 : цв. фото . - ISSN 0236-0918
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Инфекционные болезни Кл.слова (ненормированные): бубонная чума -- вирусные заболевания -- вирусы -- изоляция -- интервью -- испанка -- карантин -- коронавирусная инфекция -- коронавирусы -- лечение редких заболеваний -- натуральная оспа -- нерабочие дни -- орфанные заболевания -- редкие болезни -- самоизоляция -- спинальная мышечная атрофия -- холера -- эпидемии Аннотация: Почему ограничительные меры не скажутся на поддержке пациентов, накануне Всемирного дня здоровья объяснил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов. Доп.точки доступа: Шульга, Ольга \.\ Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Рязанский, Валерий Владимирович. Лекарства для "орфанных пациентов" [Текст] / В. В. Рязанский ; фото Ю. Паршинцева> // Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 2. - С. 86-87 : цв. фото . - ISSN 0236-0918
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки Фармация Кл.слова (ненормированные): больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- лечение редких заболеваний -- нозология -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- редкие заболевания Аннотация: Что сделано для пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране, рассказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский. Доп.точки доступа: Паршинцев, Юрий \.\ Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |
Муравьев, Сергей. Самые обсуждаемые законы октября [Текст] / С. Муравьев ; фото А. Сухонина [и др.]> // Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 11. - С. 4-13 : цв. фото . - ISSN 0236-0918
Рубрики: Политика. Политология Государственная власть и управление Кл.слова (ненормированные): ПДД -- ЦОД -- агрохимикаты -- арктические регионы -- борьба с алкоголизмом -- волонтерство -- воспитание внуков -- госзакупки лекарств -- добровольные объединения -- естественное движение населения -- искусственное питание -- капремонт многоквартирных домов -- кредитные каникулы -- медпункты -- международные договоры -- молодежная политика -- молочные смеси -- нормы шума -- обязательное медицинское страхование -- орфанные заболевания -- подоходные налоги -- пособия по уходу за ребенком -- свидетельства о рождении -- служба по контракту -- судебные процессы -- товарная структура импорта -- усыновление -- фальсифицированные продукты -- центры обработки данных -- шумные соседи -- ясли Аннотация: Самыми резонансными темами октября стали президентские законы, призванные законодательно оформить внесенные в Конституцию России изменения, и начало рассмотрения проекта трехлетнего бюджета. Также в центре внимания были повышенный налог на богатых и штрафы за противоправный контент, национальная система контроля за импортом и продление дачной амнистии, всероссийская реновация и упрощенный порядок выплат детских пособий. Доп.точки доступа: Сухонин, Аркадий \.\; Федосеев, Лев \.\; Филимонов, Яков \.\ Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден) |