Поисковый запрос: (<.>K=редкие заболевания<.>) |
Общее количество найденных документов : 27
Показаны документы с 1 по 20 |
|
1. 
|
Жуков, Борис.
Панацея наоборот [Текст] / Борис Жуков // Вокруг света. - 2010. - N 5. - С. 162-168
. - ISSN 0321-0669ББК 52.81
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Фармакология
Кл.слова (ненормированные):
лекарства -- лекарственные препараты -- жизненно необходимые лекарства -- орфанные лекарства -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сиротские заболевания -- создание лекарств -- фармакогеномика
Аннотация: О проблемах создания и приобретения жизненно необходимых орфанных (сиротских) лекарств для лечения больных с очень редкими заболеваниями в России и США.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
2.
|
Об обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2011. - N 10. - С. 5
. - ISSN 0132-1609ББК 67.401.12
Рубрики: Право
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- перечень дорогостоящих лекарственных препаратов -- редкие заболевания
Аннотация: Об обеспечении лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями. Результаты работы комиссии Минздравсоцразвития России над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
3.
|
Шаг в решении проблем [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 5. - С. 4
. - ISSN 0132-1609ББК 51.1(2)2
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Лечебно-профилактическая помощь
Кл.слова (ненормированные):
видеоконференции -- лекарственная помощь -- лечение редких заболеваний -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Обсуждение проблем диагностики орфанных заболеваний в рамках Всероссийской видеоконференции по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Доп.точки доступа:
Всероссийская видеоконференция по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
4.
|
Чубенко, Ж.
Проблема редких заболеваний [Текст] / Ж. Чубенко, Н. Гредина // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 5. - С. 13
. - ISSN 0132-1609ББК 60.94
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Организация социальной помощи, социальной работы
Кл.слова (ненормированные):
инвалиды -- лечение инвалидов -- льготные лекарства -- медицинская помощь инвалидам -- орфанные лекарства -- редкие заболевания -- социальная помощь инвалидам
Аннотация: Освещено заседание "круглого стола", который состоялся в столице Южного Урала и был посвящен проблемам редких заболеваний.
Доп.точки доступа:
Гредина, Н.; Круглый стол, посвященный проблемам редких заболеваний
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
5.
|
Критерием для закупки орфанных препаратов должна стать их эффективность [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 6. - С. 41
. - ISSN 0132-1609ББК 51.1(2)2
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Лечебно-профилактическая помощь
Кл.слова (ненормированные):
законы -- лекарственные средства -- медицинская помощь -- обращение лекарственных средств -- орфанные лекарственные средства -- редкие заболевания
Аннотация: О подготовленных поправках представителями некоммерческих организаций к ФЗ "Об обращении лекарственных средств".
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
6.
|
Дети получили сертификаты на адресную медицинскую помощь [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 8. - С. 10
. - ISSN 0132-1609ББК 60.99
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Социальная помощь отдельным категориям населения
Кл.слова (ненормированные):
адресная социальная помощь -- благотворительные акции -- дети-инвалиды -- инвалиды -- медицинская помощь детям -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сертификаты
Аннотация: Подготовка списков детей для получения адресной медицинской помощи по итогам проведенной Всероссийской благотворительной акции "День редких заболеваний" по привлечению средств для помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями.
Доп.точки доступа:
Под флагом добра, благотворительный фонд; День редких заболеваний, благотворительная акция
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
7.
|
Парахневич, Н.
Так хочется жить и дышать... [Текст] / Н. Парахневич // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 13. - С. 14
. - ISSN 0132-1609ББК 60.94
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Организация социальной помощи, социальной работы
Кл.слова (ненормированные):
инвалиды -- лечение инвалидов -- льготные лекарства -- медицинская помощь инвалидам -- орфанные лекарства -- редкие заболевания -- социальная помощь инвалидам
Аннотация: Рассказывается история тяжелобольного Алексея Колодкина из Архангельска, которому требуются очень дорогие лекарства для лечения.
Доп.точки доступа:
Колодкин, А.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
8.
|
Прозвучали предложения [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 6. - С. 37
. - ISSN 0132-1609ББК 67.401.12
Рубрики: Право--Россия--Санкт-Петербург
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- круглые столы -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Обсуждение проблем оказания помощи больным с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге.
Доп.точки доступа:
Редкие, но равные, круглый стол
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
9.
|
Не все законодательство на стороне пациентов [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 8. - С. 28
. - ISSN 0132-1609ББК 51.1(2)2
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Лечебно-профилактическая помощь
Кл.слова (ненормированные):
лекарственные средства -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Основные направления оказания помощи больным орфанными заболеваниями.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
10.
|
Здравоохранение [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 15. - С. 29-30
. - ISSN 0132-1609ББК 67.401.12
Рубрики: Право, 2012 г.; 2013 г.
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
выписка рецептов -- орфанные заболевания -- орфанные лекарства -- правовое регулирование здравоохранения -- приказы -- редкие заболевания -- рецептурные бланки
Аннотация: Аннотированный перечень нормативных документов, принятых в конце 2012 года и в 2013 году в сфере здравоохранения.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
11.
|
В Госдуму внесен законопроект [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2014. - № 3. - С. 4-5
. - ISSN 0132-1609ББК 60.94
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Организация социальной помощи, социальной работы
Кл.слова (ненормированные):
законопроекты -- лечение тяжелобольных людей -- льготные лекарства -- медицинская помощь -- орфанные лекарства -- редкие заболевания
Аннотация: О необходимости перенести расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
12.
|
Алленова, Ольга.
"С болезнью трудно смириться, но с ней можно жить" [Текст] / О. Алленова, О. Чернышева // Коммерсантъ Власть. - 2015. - № 11. - С. 24-28 : фот.
ББК 60.99
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа--Россия
Социальная помощь отдельным категориям населения--Россия
Кл.слова (ненормированные):
благотворительность -- боковой амиотрофический склероз -- буллезный эпидермолиз -- генетические заболевания -- иммунодефицит -- инвалиды -- неизлечимые заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: В России есть люди с редкими, плохо изученными заболеваниями, которые выживают только благодаря поддержке благотворительных НКО. "Коммерсантъ Власть" выясняла, почему о таких пациентах ничего не знают ни врачи, ни государственные структуры.
Доп.точки доступа:
Чернышева, Оксана
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
13.
|
Косякова, Н. В.
Лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: сильные и слабые стороны [Текст] / Косякова Н. В. // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 1. - С. 36-40. - Библиогр.: с. 39-40 (7 назв.)
. - ISSN 0367-3014ББК 65.495
Рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ
Кл.слова (ненормированные):
SWOT-анализ -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Дано определение сильных и слабых сторон системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
14.
|
Косякова, Н. В.
Система лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: возможности и угрозы [Текст] / Косякова Н. В. // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 2. - С. 52-55. - Библиогр.: с. 55 (7 назв.)
. - ISSN 0367-3014ББК 65.495
Рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ
Кл.слова (ненормированные):
лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Цель исследования - определение возможностей и наиболее серьезных угроз системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа России.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
15.
|
Итоги работы Федерального собрания в весеннюю сессию: наиболее значимые законодательные инициативы по общественно-социальной тематике [Текст] / фото Ю. Паршинцева, А. Павлишака ; подготовила Л. Глазкова // Российская Федерация сегодня. - 2018. - № 8. - С. 76-79 : цв. фото
. - ISSN 0236-0918ББК 66.3(0),123
Рубрики: Политика. Политология
Государственная власть и управление
Кл.слова (ненормированные):
МРОТ -- МФЦ -- академии наук -- акционерные общества -- безвизовые режимы -- безопасность детского отдыха -- волонтерство -- восстановление документов -- выборы -- госпошлины -- дачная амнистия -- детский отдых -- долевое строительство жилья -- доступность услуг -- курортный отдых -- личные фонды -- минимальный размер оплаты труда -- многофункциональные центры -- налог на имущество -- налоговые льготы -- наследование имущества -- общественное наблюдение -- операторы мобильной связи -- орфанные заболевания -- памятные даты -- почта -- реанимация -- редкие заболевания -- родственники -- чемпионаты мира по футболу
Аннотация: Налог на имущество граждан снизится, деньги дольщиков не смогут украсть, за отдых на курорте заплатит работодатель.
Доп.точки доступа:
Глазкова, Людмила \.\; Паршинцев, Юрий \.\; Павлишак, Алексей \.\; Федеральное Собрание Российской Федерации
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
16.
|
Волкова, Н. С.
Редкие (орфанные) заболевания: правовое регулирование в России и за рубежом [Текст] / Н. С. Волкова, Э. Аксу // Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. - 2018. - № 4. - С. 154-160. - Библиогр.: с. 160 (6 назв. )
. - ISSN 1991-3222ББК 67.405.2
Рубрики: Право--Канада--Россия--США
Право социального обеспечения
Кл.слова (ненормированные):
больные орфанными заболеваниями -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинское страхование -- методы определения редкости заболевания -- нормативно-правовое регулирование -- орфанные заболевания -- правовое регулирование -- редкие заболевания -- сиротские болезни -- сострахование -- сравнительное право -- финансовое обеспечение лекарственными
Аннотация: Рассматриваются вопросы правового регулирования редких (орфанных) заболеваний, представляющих собой хронические, нередко жизнеугрожающие заболевания или состояния, распространенность которых составляет от 0, 65 до 1 промилле на тысячу жителей. Раскрываются проблемы регулирования редких заболеваний через призму отечественного и зарубежного опыта. В фокусе внимания авторов общие проблемы доступности лекарственной помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями; механизмы финансового обеспечения этой помощью; критерии отнесения заболеваний к редким. Исследуются исторические предпосылки возникновения правового регулирования редких заболеваний и разработки лекарственных препаратов для таких заболеваний; практика российской нормативно-правовой регуляции вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации. Выявляются недостатки нормативно-правового регулирования редких заболеваний. Рассматриваются различные подходы к определению понятия "редкое (орфанное) заболевание", содержащиеся в зарубежном законодательстве. Цель статьи - выявить современное состояние нормативно-правового регулирования орфанных заболеваний как в России, так и за рубежом. В числе задач: исследование сложившихся в мировой практике подходов к регулированию вопросов, связанных с редкими заболеваниями; изучение российской практики регулирования анализируемой сферы; выявление общих проблем нормативно-правовой регуляции орфанных заболеваний. Одним из основных методологических приемов исследования в статье является компаративистский подход. В сравнительно-правовом ключе анализируется законодательство зарубежных государств, регулирующее сферу орфанных заболеваний и орфанных лекарственных препаратов. По результатам исследования сделаны следующие ключевые выводы: 1) в настоящее время в зарубежных странах не выработан единый подход к определению орфанных заболеваний; 2) для финансового обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в большинстве стран используются механизмы страхования (сострахования) и (или) инструменты возмещения гражданам затрат на покупку соответствующих лекарственных средств; 3) для стимулирования развития фармацевтического рынка орфанных лекарственных препаратов в развитых странах принимаются специальные меры, в том числе: исключительное право на продажу орфанных лекарственных средств в течение определенного времени; предоставление налоговых льгот и субсидирование разработок; упрощение разрешительных процедур, включая ускоренное согласование необходимой документации; помощь в подготовке документации; и др.
Доп.точки доступа:
Аксу, Э.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
17.
|
Панфилова, Василиса Игоревна.
Генезис и перспективы правового регулирования обращения орфанных препаратов в России и зарубежных странах [Текст] = Genesis and Prospects of the Legal Regulation of Circulation of Orphan Medicinal Products in Russia and Foreign Countries / В. И. Панфилова // Медицинское право. - 2018. - № 6. - С. 41-45
. - ISSN 1813-1239ББК 67.401.12 + 67.405.2 + 52.82
Рубрики: Право
Управление социально-культурной сферой
Право социального обеспечения
Здравоохранение. Медицинские науки
Фармация
Кл.слова (ненормированные):
обращение лекарственных средств -- орфанные болезни -- орфанные препараты -- правовое регулирование -- редкие заболевания
Аннотация: Статья посвящена обобщению и анализу генезиса правового регулирования обращения орфанных препаратов.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
18.
|
Луценко, Сергей Иванович.
Лекарства - гарантия государства [Текст] / Сергей Луценко // Стратегия России. - 2019. - № 2. - С. 81-85
ББК 67.401.12
Рубрики: Право
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
аптеки -- бесплатная медицинская помощь -- государственные гарантии -- законы -- здравоохранение -- инвалиды -- лекарства -- лекарственные препараты -- лекарственные средства -- льготное лекарственное обеспечение -- льготы -- медицинская помощь -- медицинские учреждения -- обеспечение лекарственными средствами -- охрана здоровья граждан -- права граждан -- регионы -- редкие заболевания -- социальная помощь -- социальные гарантии -- фармацевтические организации
Аннотация: Во многих российских регионах имеет место нарушение права граждан на получение бесплатной медицинской помощи. Недопустим отказ в обеспечении лекарственными средствами.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
19.
|
Попова, Ольга Владимировна (кандидат философских наук).
Орфанные заболевания: локусы биосоциальности и нормативные практики [Текст] / О. В. Попова // Человек. - 2019. - № 6. - С. 156-173 : фот. - Библиогр.: с. 171-173 (13 назв.)
. - ISSN 0236-2007ББК 52.5
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Общая патология
Кл.слова (ненормированные):
генетизация общества -- диагностика заболеваний -- дискриминация -- нормативные подходы -- редкие заболевания -- самоорганизация пациентов -- стигматизация
Аннотация: Рассмотрены существующие нормативные подходы к проблеме орфанных (редких) заболеваний, проведен их этико-философский анализ и продемонстрирована возможность влияния используемого в рамках того или иного подхода этического концептуального аппарата на процесс стигматизации определенных групп пациентов.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
20.
|
Давыдов, Юрий Геннадьевич (адвокат).
Стимулирование гражданского оборота орфанных лекарственных препаратов в России [Текст] / Давыдов Юрий Геннадьевич // Социальное и пенсионное право. - 2020. - № 3. - С. 37-41. - Библиогр.: с. 41 (10 назв.)
. - ISSN 2070-2167ББК 67.405.2 + 67.401.12
Рубрики: Право
Право социального обеспечения
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
гражданский оборот -- лекарственные препараты -- медицинское право -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные препараты -- редкие заболевания
Аннотация: Проблема обеспечения доступа граждан России к орфанным лекарственным препаратам.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)
Найти похожие
|
|
|
|
Главная
Описание
Шлюз Z39.50
Книги фонда НБ СГЮА
Стандартный