Поисковый запрос: (<.>K=орфанные заболевания<.>) |
Общее количество найденных документов : 26
Показаны документы с 1 по 20 |
|
1. 
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Жуков, Борис
Заглавие : Панацея наоборот
Серия: Медпрактикум
Место публикации : Вокруг света. - 2010. - N 5. - С.162-168. - ISSN 0321-0669 (Шифр vosv/2010/5). - ISSN 0321-0669
УДК : 615.2/.3
ББК : 52.81
Предметные рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Фармакология
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): лекарства--лекарственные препараты--жизненно необходимые лекарства--орфанные лекарства--орфанные заболевания--редкие заболевания--сиротские заболевания--создание лекарств--фармакогеномика
Аннотация: О проблемах создания и приобретения жизненно необходимых орфанных (сиротских) лекарств для лечения больных с очень редкими заболеваниями в России и США.
Найти похожие
|
2.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Об обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами
Серия: Социальное развитие: исполнение указаний
Место публикации : Вопросы социального обеспечения. - 2011. - N 10. - С.5. - ISSN 0132-1609 (Шифр soob/2011/10). - ISSN 0132-1609
УДК : 351
ББК : 67.401.12
Предметные рубрики: Право
Управление социально-культурной сферой
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): больные с редкими заболеваниями--дорогостоящие лекарственные препараты--обеспечение лекарственными препаратами--орфанные заболевания--перечень дорогостоящих лекарственных препаратов--редкие заболевания
Аннотация: Об обеспечении лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями. Результаты работы комиссии Минздравсоцразвития России над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов.
Найти похожие
|
3.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Шаг в решении проблем
Серия: Лекарственное обеспечение
Место публикации : Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 5. - С.4. - ISSN 0132-1609 (Шифр soob/2012/5). - ISSN 0132-1609
УДК : 614.2
ББК : 51.1(2)2
Предметные рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Лечебно-профилактическая помощь
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): видеоконференции--лекарственная помощь--лечение редких заболеваний--медицинская помощь--орфанные заболевания--редкие заболевания
Аннотация: Обсуждение проблем диагностики орфанных заболеваний в рамках Всероссийской видеоконференции по проблемам лечения и лекарственного обеспечения людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Найти похожие
|
4.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Дети получили сертификаты на адресную медицинскую помощь
Серия: Опыт работы
.
Социальная ответственность
Место публикации : Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 8. - С.10. - ISSN 0132-1609 (Шифр soob/2012/8). - ISSN 0132-1609
УДК : 364.04
ББК : 60.99
Предметные рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Социальная помощь отдельным категориям населения
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): адресная социальная помощь--благотворительные акции--дети-инвалиды--инвалиды--медицинская помощь детям--орфанные заболевания--редкие заболевания--сертификаты
Аннотация: Подготовка списков детей для получения адресной медицинской помощи по итогам проведенной Всероссийской благотворительной акции "День редких заболеваний" по привлечению средств для помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями.
Найти похожие
|
5.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Прозвучали предложения
Серия: Санпросвет
Место публикации : Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 6. - С.37. - ISSN 0132-1609 (Шифр soob/2013/6). - ISSN 0132-1609
УДК : 351
ББК : 67.401.12
Предметные рубрики: Право --Россия --Санкт-Петербург
Управление социально-культурной сферой
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): больные с редкими заболеваниями--дорогостоящие лекарственные препараты--круглые столы--обеспечение лекарственными препаратами--орфанные заболевания--редкие заболевания
Аннотация: Обсуждение проблем оказания помощи больным с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге.
Найти похожие
|
6.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Не все законодательство на стороне пациентов
Серия: Санпросвет
Место публикации : Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 8. - С.28. - ISSN 0132-1609 (Шифр soob/2013/8). - ISSN 0132-1609
УДК : 614.2
ББК : 51.1(2)2
Предметные рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Лечебно-профилактическая помощь
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): лекарственные средства--медицинская помощь--орфанные заболевания--редкие заболевания
Аннотация: Основные направления оказания помощи больным орфанными заболеваниями.
Найти похожие
|
7.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Здравоохранение
Серия: Законодательство и консультации
.
Законы, указы, постановления
Место публикации : Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 15. - С.29-30. - ISSN 0132-1609 (Шифр soob/2013/15). - ISSN 0132-1609
УДК : 351
ББК : 67.401.12
Предметные рубрики: Право, 2012 г.; 2013 г.
Управление социально-культурной сферой
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): выписка рецептов--орфанные заболевания--орфанные лекарства--правовое регулирование здравоохранения--приказы--редкие заболевания--рецептурные бланки
Аннотация: Аннотированный перечень нормативных документов, принятых в конце 2012 года и в 2013 году в сфере здравоохранения.
Найти похожие
|
8.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Подвязникова, Мария Валерьевна (преподаватель; соискатель)
Заглавие : Лекарственное обеспечение лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями
Серия: Трудовое и социальное право
Место публикации : Российский юридический журнал. - 2014. - № 3 (май-июнь). - С.174-185. - ISSN 2071-3797 (Шифр ryuj/2014/3). - ISSN 2071-3797
Примечания : Библиогр. в примеч.
УДК : 349.3
ББК : 67.405.2
Предметные рубрики: Право
Право социального обеспечения
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): бесплатные лекарства--бесплатные медикаменты--доступность лекарственных средств--лекарственное обеспечение--лекарственные препараты--орфанные больные--орфанные заболевания--орфанные лекарственные средства--орфанные препараты--редкие болезни--редкие лекарственные средства
Аннотация: Рассматриваются понятия "орфанное заболевание" и "орфанные лекарственные средства". Особое внимание уделяется вопросам доступности лекарственных препаратов для лечения редких болезней. Делается вывод о необходимости изменения законодательства в части бесплатного предоставления медикаментов орфанным больным и о создании специального механизма лекарственного обеспечения таких пациентов.
Найти похожие
|
9.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Назаренко, Людмила
Заглавие : Генетики об орфанных заболеваниях
Серия: Наука
Место публикации : Персона. Томск. - 2014. - № 3. - С.43-45: фот. (Шифр pert/2014/3)
УДК : 616-01/-099
ББК : 52.5
Предметные рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Общая патология --Россия --Томск, 2014 г.
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): медицинская генетика--международные конференции--муковисцидоз--наследственная патология--наследственные заболевания--орфанные заболевания--официальные материалы--профессоры--редкие болезни--репродуктивные технологии--федеральные законы--фенилкетонурия
Аннотация: В феврале 2014 года в Томске прошла международная конференция "Медицинские и социальные проблемы орфанных (редких) болезней: диагностика, лечение, профилактика".
Найти похожие
|
10.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Подвязникова, Мария Валерьевна
Заглавие : Международное сотрудничество в сфере охраны здоровья населения и взаимообусловленность национальных систем права социального обеспечения
Серия: Международное право в ХХI веке
Место публикации : Право и политика. - 2015. - № 3. - С.351-356. - ISSN 1811-9018 (Шифр prpo/2015/3). - ISSN 1811-9018
Примечания : Библиогр.: с. 356
ГРНТИ : 10
УДК : 341.1/.8
ББК : 67.91
Предметные рубрики: Право
Международное публичное право --Россия --Российская Федерация
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): здоровье населения--лекарственное обеспечение--медицинская помощь--национальные системы--орфанные заболевания--охрана здоровья--право социального обеспечения
Аннотация: Анализируются нормы международного права, посвященные вопросам здравоохранения. Предпринимается попытка их структурирования по различным основаниям. Показывается связь международных норм и национальных правовых систем. Делается вывод о существовании нескольких уровней международных стандартов прав человека в сфере охраны здоровья и медицинской помощи. Приводятся примеры минимальных мероприятий оказываемых при предоставлении медицинской помощи и расширенные перечни медицинских услуг, для государств, имеющих экономическую и организационную возможность их предоставить.
Найти похожие
|
11.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Косякова Н. В.
Заглавие : Лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: сильные и слабые стороны
Серия: Организация и экономика
Место публикации : Фармация. - 2018. - Т. 67, № 1. - С.36-40. - ISSN 0367-3014 (Шифр frmc/2018/67/1). - ISSN 0367-3014
Примечания : Библиогр.: с. 39-40 (7 назв.)
УДК : 33
ББК : 65.495
Предметные рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения --Россия --Южный федеральный округ
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): swot-анализ--лекарственная помощь--лекарственное обеспечение--орфанные заболевания--редкие заболевания
Аннотация: Дано определение сильных и слабых сторон системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа.
Найти похожие
|
12.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Косякова Н. В.
Заглавие : Система лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: возможности и угрозы
Серия: Организация и экономика
Место публикации : Фармация. - 2018. - Т. 67, № 2. - С.52-55. - ISSN 0367-3014 (Шифр frmc/2018/67/2). - ISSN 0367-3014
Примечания : Библиогр.: с. 55 (7 назв.)
УДК : 33:614.2
ББК : 65.495
Предметные рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения --Россия --Южный федеральный округ
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): лекарственная помощь--лекарственное обеспечение--медицинская помощь--орфанные заболевания--редкие заболевания
Аннотация: Цель исследования - определение возможностей и наиболее серьезных угроз системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа России.
Найти похожие
|
13.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Косякова Н. В.
Заглавие : Совершенствование организации лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями на основе результатов SWOT-анализа
Серия: Организация и экономика
Место публикации : Фармация. - 2018. - Т. 67, № 3. - С.41-44. - ISSN 0367-3014 (Шифр frmc/2018/67/3). - ISSN 0367-3014
Примечания : Библиогр.: с. 44 (7 назв.)
УДК : 33
ББК : 614.2
Предметные рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения --Россия --Южный федеральный округ
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): swot-анализ--клинические лаборатории--лекарственное обеспечение--медицинские сотрудники--орфанные заболевания
Аннотация: Цель исследования - оценка существующей системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа.
Найти похожие
|
14.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Заглавие : Итоги работы Федерального собрания в весеннюю сессию: наиболее значимые законодательные инициативы по общественно-социальной тематике
Серия: Общество
Место публикации : Российская Федерация сегодня. - 2018. - № 8. - С.76-79: цв. фото. - ISSN 0236-0918 (Шифр rfse/2018/8). - ISSN 0236-0918
УДК : 354
ББК : 66.3(0),123
Предметные рубрики: Политика. Политология
Государственная власть и управление
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): мрот--мфц--академии наук--акционерные общества--безвизовые режимы--безопасность детского отдыха--волонтерство--восстановление документов--выборы--госпошлины--дачная амнистия--детский отдых--долевое строительство жилья--доступность услуг--курортный отдых--личные фонды--минимальный размер оплаты труда--многофункциональные центры--налог на имущество--налоговые льготы--наследование имущества--общественное наблюдение--операторы мобильной связи--орфанные заболевания--памятные даты--почта--реанимация--редкие заболевания--родственники--чемпионаты мира по футболу
Аннотация: Налог на имущество граждан снизится, деньги дольщиков не смогут украсть, за отдых на курорте заплатит работодатель.
Найти похожие
|
15.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Волкова Н. С., Аксу Э.
Заглавие : Редкие (орфанные) заболевания: правовое регулирование в России и за рубежом
Серия: Трудовое право, право социального обеспечения
Место публикации : Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. - 2018. - № 4. - С.154-160. - ISSN 1991-3222 (Шифр zzsp/2018/4). - ISSN 1991-3222
Примечания : Библиогр.: с. 160 (6 назв. )
УДК : 349.3
ББК : 67.405.2
Предметные рубрики: Право --Канада --Россия --США
Право социального обеспечения
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): больные орфанными заболеваниями--лекарственная помощь--лекарственное обеспечение--медицинское страхование--методы определения редкости заболевания--нормативно-правовое регулирование--орфанные заболевания--правовое регулирование--редкие заболевания--сиротские болезни--сострахование--сравнительное право--финансовое обеспечение лекарственными
Аннотация: Рассматриваются вопросы правового регулирования редких (орфанных) заболеваний, представляющих собой хронические, нередко жизнеугрожающие заболевания или состояния, распространенность которых составляет от 0, 65 до 1 промилле на тысячу жителей. Раскрываются проблемы регулирования редких заболеваний через призму отечественного и зарубежного опыта. В фокусе внимания авторов общие проблемы доступности лекарственной помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями; механизмы финансового обеспечения этой помощью; критерии отнесения заболеваний к редким. Исследуются исторические предпосылки возникновения правового регулирования редких заболеваний и разработки лекарственных препаратов для таких заболеваний; практика российской нормативно-правовой регуляции вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации. Выявляются недостатки нормативно-правового регулирования редких заболеваний. Рассматриваются различные подходы к определению понятия "редкое (орфанное) заболевание", содержащиеся в зарубежном законодательстве. Цель статьи - выявить современное состояние нормативно-правового регулирования орфанных заболеваний как в России, так и за рубежом. В числе задач: исследование сложившихся в мировой практике подходов к регулированию вопросов, связанных с редкими заболеваниями; изучение российской практики регулирования анализируемой сферы; выявление общих проблем нормативно-правовой регуляции орфанных заболеваний. Одним из основных методологических приемов исследования в статье является компаративистский подход. В сравнительно-правовом ключе анализируется законодательство зарубежных государств, регулирующее сферу орфанных заболеваний и орфанных лекарственных препаратов. По результатам исследования сделаны следующие ключевые выводы: 1) в настоящее время в зарубежных странах не выработан единый подход к определению орфанных заболеваний; 2) для финансового обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в большинстве стран используются механизмы страхования (сострахования) и (или) инструменты возмещения гражданам затрат на покупку соответствующих лекарственных средств; 3) для стимулирования развития фармацевтического рынка орфанных лекарственных препаратов в развитых странах принимаются специальные меры, в том числе: исключительное право на продажу орфанных лекарственных средств в течение определенного времени; предоставление налоговых льгот и субсидирование разработок; упрощение разрешительных процедур, включая ускоренное согласование необходимой документации; помощь в подготовке документации; и др.
Найти похожие
|
16.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Давыдов, Юрий Геннадьевич (адвокат)
Заглавие : Стимулирование гражданского оборота орфанных лекарственных препаратов в России
Серия: Социальные вопросы здравоохранения
Место публикации : Социальное и пенсионное право. - 2020. - № 3. - С.37-41. - ISSN 2070-2167 (Шифр socp/2020/3). - ISSN 2070-2167
Примечания : Библиогр.: с. 41 (10 назв.)
УДК : 349.3 + 351
ББК : 67.405.2 + 67.401.12
Предметные рубрики: Право
Право социального обеспечения
Управление социально-культурной сферой
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): гражданский оборот--лекарственные препараты--медицинское право--орфанные заболевания--орфанные лекарственные препараты--редкие заболевания
Аннотация: Проблема обеспечения доступа граждан России к орфанным лекарственным препаратам.
Найти похожие
|
17.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Зайцева, Екатерина Васильевна (кандидат социологических наук; доцент), Воронина, Людмила Ивановна
Заглавие : Дети с орфанными заболеваниями: сравнительный анализ оказания мер поддержки социальным государством
Серия: Государство и право
Место публикации : Социум и власть. - 2020. - № 4. - С.20-29. - ISSN 2073-6487 (Шифр socv/2020/4). - ISSN 2073-6487
Примечания : Библиогр. в конце ст.
УДК : 364.04
ББК : 60.99
Предметные рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Социальная помощь отдельным категориям населения
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): врожденные ошибки иммунитета--государственная поддержка--меры поддержки--орфанные заболевания--первичный иммунодефицит--социальное государство
Аннотация: Изучаются проблемы при оказании мер поддержки детям с орфанными заболеваниями в условиях действующей модели социального государства. Анализируется удовлетворенность пациентов с врожденными ошибками иммунитета разными видами государственной поддержки, выявляются проблемы, снижающие их удовлетворенность.
Найти похожие
|
18.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Морозов, Дмитрий Анатольевич
Заглавие : Важны жизнь и здоровье каждого пациента вне зависимости от того, сколько стоит препарат для его лечения
Серия: Пандемия COVID-19
Место публикации : Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 4. - С.18-23: цв. фото. - ISSN 0236-0918 (Шифр rfse/2020/4). - ISSN 0236-0918
УДК : 616.91/.94
ББК : 55.14
Предметные рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Инфекционные болезни
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): бубонная чума--вирусные заболевания--вирусы--изоляция--интервью--испанка--карантин--коронавирусная инфекция--коронавирусы--лечение редких заболеваний--натуральная оспа--нерабочие дни--орфанные заболевания--редкие болезни--самоизоляция--спинальная мышечная атрофия--холера--эпидемии
Аннотация: Почему ограничительные меры не скажутся на поддержке пациентов, накануне Всемирного дня здоровья объяснил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.
Найти похожие
|
19.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Рязанский, Валерий Владимирович
Заглавие : Лекарства для "орфанных пациентов"
Серия: Общество
Место публикации : Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 2. - С.86-87: цв. фото. - ISSN 0236-0918 (Шифр rfse/2020/2). - ISSN 0236-0918
УДК : 615.1
ББК : 52.82
Предметные рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Фармация
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): больные с редкими заболеваниями--дорогостоящие лекарственные препараты--лечение редких заболеваний--нозология--обеспечение лекарственными препаратами--орфанные заболевания--редкие заболевания
Аннотация: Что сделано для пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране, рассказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.
Найти похожие
|
20.
|
Вид документа : Статья из журнала
Шифр издания :
Автор(ы) : Муравьев, Сергей
Заглавие : Самые обсуждаемые законы октября
Серия: Политика
Место публикации : Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 11. - С.4-13: цв. фото. - ISSN 0236-0918 (Шифр rfse/2020/11). - ISSN 0236-0918
УДК : 354
ББК : 66.3(0),123
Предметные рубрики: Политика. Политология
Государственная власть и управление
Ключевые слова (''Своб.индексиров.''): пдд--цод--агрохимикаты--арктические регионы--борьба с алкоголизмом--волонтерство--воспитание внуков--госзакупки лекарств--добровольные объединения--естественное движение населения--искусственное питание--капремонт многоквартирных домов--кредитные каникулы--медпункты--международные договоры--молодежная политика--молочные смеси--нормы шума--обязательное медицинское страхование--орфанные заболевания--подоходные налоги--пособия по уходу за ребенком--свидетельства о рождении--служба по контракту--судебные процессы--товарная структура импорта--усыновление--фальсифицированные продукты--центры обработки данных--шумные соседи--ясли
Аннотация: Самыми резонансными темами октября стали президентские законы, призванные законодательно оформить внесенные в Конституцию России изменения, и начало рассмотрения проекта трехлетнего бюджета. Также в центре внимания были повышенный налог на богатых и штрафы за противоправный контент, национальная система контроля за импортом и продление дачной амнистии, всероссийская реновация и упрощенный порядок выплат детских пособий.
Найти похожие
|
|
|
|
Главная
Описание
Шлюз Z39.50
Книги фонда НБ СГЮА
Стандартный