Научная библиотека СГЮА

Главная

Упрощенный режим

Описание

Шлюз Z39.50

Базы данных

- результаты поиска

Вид поиска

Книги фонда НБ СГЮА

Дипломные работы выпускников СГЮА за последние 5 лет

Авторефераты

Диссертации

Период.издания науч.абонемента

Редкие книги Научной библиотеки СГЮА

Каталог электронных носителей

Труды ученых СГЮА

Саратовский край

Область поиска

в найденном

Формат представления найденных документов:
полный	информационный	краткий

Отсортировать найденные документы по:
автору	заглавию	году издания	типу документа

Поисковый запрос: (<.>K=орфанные заболевания<.>)

Общее количество найденных документов : 26
Показаны документы с 1 по 20

1-20 21-26

Батова, Оксана Сергеевна.
Орфанные (редкие) заболевания: правовые и финансовые проблемы [Текст] = Orphan (Rare) Diseases: Legal and Financial Issues / О. С. Батова, И. С. Шалыгина // Медицинское право. - 2021. - № 1 (95). - С. 43-48. - Библиогр.: с. 48 (3 назв.) . - ISSN 1813-1239

УДК

^a349.3

^a616.2

ББК 67.405.2 + 54.12
Рубрики: Право
   Право социального обеспечения
   Здравоохранение. Медицинские науки
   Болезни системы дыхания
Кл.слова (ненормированные):
идиопатический легочный фиброз -- интерстициальные заболевания легких -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- медицинское страхование -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные препараты -- редкие заболевания
Аннотация: Авторами раскрывается, с какими сложностями сталкиваются пациенты с редким заболеванием при установлении инвалидности и при получении лекарств в субъектах РФ, также разрабатываются предложения по совершенствованию законодательства в данной сфере.

Доп.точки доступа:
Шалыгина, Инга Сергеевна
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Волкова, Н. С.
Редкие (орфанные) заболевания: правовое регулирование в России и за рубежом [Текст] / Н. С. Волкова, Э. Аксу // Журнал зарубежного законодательства и сравнительного правоведения. - 2018. - № 4. - С. 154-160. - Библиогр.: с. 160 (6 назв. ) . - ISSN 1991-3222

УДК

^a349.3

ББК 67.405.2
Рубрики: Право--Канада--Россия--США
Право социального обеспечения
Кл.слова (ненормированные):
больные орфанными заболеваниями -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинское страхование -- методы определения редкости заболевания -- нормативно-правовое регулирование -- орфанные заболевания -- правовое регулирование -- редкие заболевания -- сиротские болезни -- сострахование -- сравнительное право -- финансовое обеспечение лекарственными
Аннотация: Рассматриваются вопросы правового регулирования редких (орфанных) заболеваний, представляющих собой хронические, нередко жизнеугрожающие заболевания или состояния, распространенность которых составляет от 0, 65 до 1 промилле на тысячу жителей. Раскрываются проблемы регулирования редких заболеваний через призму отечественного и зарубежного опыта. В фокусе внимания авторов общие проблемы доступности лекарственной помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями; механизмы финансового обеспечения этой помощью; критерии отнесения заболеваний к редким. Исследуются исторические предпосылки возникновения правового регулирования редких заболеваний и разработки лекарственных препаратов для таких заболеваний; практика российской нормативно-правовой регуляции вопросов, связанных с орфанными заболеваниями, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации. Выявляются недостатки нормативно-правового регулирования редких заболеваний. Рассматриваются различные подходы к определению понятия "редкое (орфанное) заболевание", содержащиеся в зарубежном законодательстве. Цель статьи - выявить современное состояние нормативно-правового регулирования орфанных заболеваний как в России, так и за рубежом. В числе задач: исследование сложившихся в мировой практике подходов к регулированию вопросов, связанных с редкими заболеваниями; изучение российской практики регулирования анализируемой сферы; выявление общих проблем нормативно-правовой регуляции орфанных заболеваний. Одним из основных методологических приемов исследования в статье является компаративистский подход. В сравнительно-правовом ключе анализируется законодательство зарубежных государств, регулирующее сферу орфанных заболеваний и орфанных лекарственных препаратов. По результатам исследования сделаны следующие ключевые выводы: 1) в настоящее время в зарубежных странах не выработан единый подход к определению орфанных заболеваний; 2) для финансового обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в большинстве стран используются механизмы страхования (сострахования) и (или) инструменты возмещения гражданам затрат на покупку соответствующих лекарственных средств; 3) для стимулирования развития фармацевтического рынка орфанных лекарственных препаратов в развитых странах принимаются специальные меры, в том числе: исключительное право на продажу орфанных лекарственных средств в течение определенного времени; предоставление налоговых льгот и субсидирование разработок; упрощение разрешительных процедур, включая ускоренное согласование необходимой документации; помощь в подготовке документации; и др.

Доп.точки доступа:
Аксу, Э.
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Давыдов, Юрий Геннадьевич (адвокат).
Стимулирование гражданского оборота орфанных лекарственных препаратов в России [Текст] / Давыдов Юрий Геннадьевич // Социальное и пенсионное право. - 2020. - № 3. - С. 37-41. - Библиогр.: с. 41 (10 назв.) . - ISSN 2070-2167

УДК

^a349.3

^a351

ББК 67.405.2 + 67.401.12
Рубрики: Право
Право социального обеспечения
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
гражданский оборот -- лекарственные препараты -- медицинское право -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные препараты -- редкие заболевания
Аннотация: Проблема обеспечения доступа граждан России к орфанным лекарственным препаратам.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Дети получили сертификаты на адресную медицинскую помощь [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2012. - № 8. - С. 10 . - ISSN 0132-1609

УДК

^a364.04

ББК 60.99
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Социальная помощь отдельным категориям населения
Кл.слова (ненормированные):
адресная социальная помощь -- благотворительные акции -- дети-инвалиды -- инвалиды -- медицинская помощь детям -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сертификаты
Аннотация: Подготовка списков детей для получения адресной медицинской помощи по итогам проведенной Всероссийской благотворительной акции "День редких заболеваний" по привлечению средств для помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями.

Доп.точки доступа:
Под флагом добра, благотворительный фонд; День редких заболеваний, благотворительная акция
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Жуков, Борис.
Панацея наоборот [Текст] / Борис Жуков // Вокруг света. - 2010. - N 5. - С. 162-168 . - ISSN 0321-0669

УДК

^a615.2/.3

ББК 52.81
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Фармакология
Кл.слова (ненормированные):
лекарства -- лекарственные препараты -- жизненно необходимые лекарства -- орфанные лекарства -- орфанные заболевания -- редкие заболевания -- сиротские заболевания -- создание лекарств -- фармакогеномика
Аннотация: О проблемах создания и приобретения жизненно необходимых орфанных (сиротских) лекарств для лечения больных с очень редкими заболеваниями в России и США.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Зайцева, Екатерина Васильевна (кандидат социологических наук; доцент).
Дети с орфанными заболеваниями: сравнительный анализ оказания мер поддержки социальным государством [Текст] / Е. В. Зайцева, Л. И. Воронина // Социум и власть. - 2020. - № 4. - С. 20-29. - Библиогр. в конце ст. . - ISSN 2073-6487

УДК

^a364.04

ББК 60.99
Рубрики: Социальная защита. Социальная работа
Социальная помощь отдельным категориям населения
Кл.слова (ненормированные):
врожденные ошибки иммунитета -- государственная поддержка -- меры поддержки -- орфанные заболевания -- первичный иммунодефицит -- социальное государство
Аннотация: Изучаются проблемы при оказании мер поддержки детям с орфанными заболеваниями в условиях действующей модели социального государства. Анализируется удовлетворенность пациентов с врожденными ошибками иммунитета разными видами государственной поддержки, выявляются проблемы, снижающие их удовлетворенность.

Доп.точки доступа:
Воронина, Людмила Ивановна (кандидат социологических наук; доцент)
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Здравоохранение [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 15. - С. 29-30 . - ISSN 0132-1609

УДК

^a351

ББК 67.401.12
Рубрики: Право, 2012 г.; 2013 г.
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
выписка рецептов -- орфанные заболевания -- орфанные лекарства -- правовое регулирование здравоохранения -- приказы -- редкие заболевания -- рецептурные бланки
Аннотация: Аннотированный перечень нормативных документов, принятых в конце 2012 года и в 2013 году в сфере здравоохранения.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Итоги работы Федерального собрания в весеннюю сессию: наиболее значимые законодательные инициативы по общественно-социальной тематике [Текст] / фото Ю. Паршинцева, А. Павлишака ; подготовила Л. Глазкова // Российская Федерация сегодня. - 2018. - № 8. - С. 76-79 : цв. фото . - ISSN 0236-0918

УДК

^a354

ББК 66.3(0),123
Рубрики: Политика. Политология
Государственная власть и управление
Кл.слова (ненормированные):
МРОТ -- МФЦ -- академии наук -- акционерные общества -- безвизовые режимы -- безопасность детского отдыха -- волонтерство -- восстановление документов -- выборы -- госпошлины -- дачная амнистия -- детский отдых -- долевое строительство жилья -- доступность услуг -- курортный отдых -- личные фонды -- минимальный размер оплаты труда -- многофункциональные центры -- налог на имущество -- налоговые льготы -- наследование имущества -- общественное наблюдение -- операторы мобильной связи -- орфанные заболевания -- памятные даты -- почта -- реанимация -- редкие заболевания -- родственники -- чемпионаты мира по футболу
Аннотация: Налог на имущество граждан снизится, деньги дольщиков не смогут украсть, за отдых на курорте заплатит работодатель.

Доп.точки доступа:
Глазкова, Людмила \.\; Паршинцев, Юрий \.\; Павлишак, Алексей \.\; Федеральное Собрание Российской Федерации
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

Косякова, Н. В.
Лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: сильные и слабые стороны [Текст] / Косякова Н. В. // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 1. - С. 36-40. - Библиогр.: с. 39-40 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014

УДК

^a33

ББК 65.495
Рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ
Кл.слова (ненормированные):
SWOT-анализ -- лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Дано определение сильных и слабых сторон системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

10.

Косякова, Н. В.
Система лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в субъектах ЮФО: возможности и угрозы [Текст] / Косякова Н. В. // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 2. - С. 52-55. - Библиогр.: с. 55 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014

УДК

^a33:614.2

ББК 65.495
Рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ
Кл.слова (ненормированные):
лекарственная помощь -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Цель исследования - определение возможностей и наиболее серьезных угроз системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа России.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

11.

Косякова, Н. В.
Совершенствование организации лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями на основе результатов SWOT-анализа [Текст] / Косякова Н. В. // Фармация. - 2018. - Т. 67, № 3. - С. 41-44. - Библиогр.: с. 44 (7 назв.) . - ISSN 0367-3014

УДК

^a33

ББК 614.2
Рубрики: Экономика
Экономика здравоохранения--Россия--Южный федеральный округ
Кл.слова (ненормированные):
SWOT-анализ -- клинические лаборатории -- лекарственное обеспечение -- медицинские сотрудники -- орфанные заболевания
Аннотация: Цель исследования - оценка существующей системы лекарственного обеспечения больных с орфанными заболеваниями в субъектах Южного федерального округа.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

12.

Морозов, Дмитрий Анатольевич.
Важны жизнь и здоровье каждого пациента вне зависимости от того, сколько стоит препарат для его лечения [Текст] / Д. А. Морозов ; беседовала О. Шульга // Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 4. - С. 18-23 : цв. фото . - ISSN 0236-0918

УДК

^a616.91/.94

ББК 55.14
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Инфекционные болезни
Кл.слова (ненормированные):
бубонная чума -- вирусные заболевания -- вирусы -- изоляция -- интервью -- испанка -- карантин -- коронавирусная инфекция -- коронавирусы -- лечение редких заболеваний -- натуральная оспа -- нерабочие дни -- орфанные заболевания -- редкие болезни -- самоизоляция -- спинальная мышечная атрофия -- холера -- эпидемии
Аннотация: Почему ограничительные меры не скажутся на поддержке пациентов, накануне Всемирного дня здоровья объяснил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.

Доп.точки доступа:
Шульга, Ольга \.\
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

13.

Муравьев, Сергей.
Самые обсуждаемые законы октября [Текст] / С. Муравьев ; фото А. Сухонина [и др.] // Российская Федерация сегодня. - 2020. - № 11. - С. 4-13 : цв. фото . - ISSN 0236-0918

УДК

^a354

ББК 66.3(0),123
Рубрики: Политика. Политология
Государственная власть и управление
Кл.слова (ненормированные):
ПДД -- ЦОД -- агрохимикаты -- арктические регионы -- борьба с алкоголизмом -- волонтерство -- воспитание внуков -- госзакупки лекарств -- добровольные объединения -- естественное движение населения -- искусственное питание -- капремонт многоквартирных домов -- кредитные каникулы -- медпункты -- международные договоры -- молодежная политика -- молочные смеси -- нормы шума -- обязательное медицинское страхование -- орфанные заболевания -- подоходные налоги -- пособия по уходу за ребенком -- свидетельства о рождении -- служба по контракту -- судебные процессы -- товарная структура импорта -- усыновление -- фальсифицированные продукты -- центры обработки данных -- шумные соседи -- ясли
Аннотация: Самыми резонансными темами октября стали президентские законы, призванные законодательно оформить внесенные в Конституцию России изменения, и начало рассмотрения проекта трехлетнего бюджета. Также в центре внимания были повышенный налог на богатых и штрафы за противоправный контент, национальная система контроля за импортом и продление дачной амнистии, всероссийская реновация и упрощенный порядок выплат детских пособий.

Доп.точки доступа:
Сухонин, Аркадий \.\; Федосеев, Лев \.\; Филимонов, Яков \.\
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

14.

Назаренко, Людмила.
Генетики об орфанных заболеваниях [Текст] / Людмила Назаренко // Персона. Томск. - 2014. - № 3. - С. 43-45 : фот.

УДК

^a616-01/-099

ББК 52.5
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Общая патология--Россия--Томск, 2014 г.
Кл.слова (ненормированные):
медицинская генетика -- международные конференции -- муковисцидоз -- наследственная патология -- наследственные заболевания -- орфанные заболевания -- официальные материалы -- профессоры -- редкие болезни -- репродуктивные технологии -- федеральные законы -- фенилкетонурия
Аннотация: В феврале 2014 года в Томске прошла международная конференция "Медицинские и социальные проблемы орфанных (редких) болезней: диагностика, лечение, профилактика".

Доп.точки доступа:
Пузырев, В. (профессор); Новиков, П. (профессор); Николаева, Е. (профессор); Ижевская, В. (профессор); Никитина, Н. (профессор); Трефц, Ф. К. (профессор); Капранов, Н. (профессор); Кондратьева, Е. (профессор); Бушуева, Т. (специалист по диетотерапии); Ларионова, В. (генетик); Маркова, Е. (генетик); Артюхова, В. (генетик); Мясникова, И. (профессор); Шамановская, Ю. (генетик); "Медицинские и социальные проблемы орфанных (редких) болезней: диагностика, лечение, профилактика", международная конференция
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

15.

Не все законодательство на стороне пациентов [Текст] // Вопросы социального обеспечения. - 2013. - № 8. - С. 28 . - ISSN 0132-1609

УДК

^a614.2

ББК 51.1(2)2
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
Лечебно-профилактическая помощь
Кл.слова (ненормированные):
лекарственные средства -- медицинская помощь -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Основные направления оказания помощи больным орфанными заболеваниями.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

16.

Об обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами [Текст] !oistaspk_H.pft: FILE NOT FOUND!

УДК

^a351

ББК 67.401.12
Рубрики: Право
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
больные с редкими заболеваниями -- дорогостоящие лекарственные препараты -- обеспечение лекарственными препаратами -- орфанные заболевания -- перечень дорогостоящих лекарственных препаратов -- редкие заболевания
Аннотация: Об обеспечении лекарственными препаратами больных редкими заболеваниями. Результаты работы комиссии Минздравсоцразвития России над оптимизацией перечня дорогостоящих лекарственных препаратов.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

17.

Огурцова, Марина Леонидовна (ведущий научный сотрудник).
Отдельные вопросы защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение [Текст] / Огурцова Марина Леонидовна // Социальное и пенсионное право. - 2023. - № 1. - С. 41-45. - Библиогр.: с. 45 (2 назв.) . - ISSN 2070-2167

УДК

^a349.3

^a351

ББК 67.405.2 + 67.401.12
Рубрики: Право
Право социального обеспечения
Управление социально-культурной сферой
Кл.слова (ненормированные):
дети -- защита прав детей -- лекарственное обеспечение -- орфанная патология -- орфанные заболевания -- редкие заболевания
Аннотация: Автор считает неудовлетворительным состояние законности в сфере соблюдения прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение и обосновывает необходимость совершенствования механизмов своевременного выявления заболеваний и их лечения на ранней стадии, а также межведомственного взаимодействия в данной сфере.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

18.

Подвязникова, Мария Валерьевна (преподаватель; соискатель).
Лекарственное обеспечение лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями [Текст] / М. В. Подвязникова // Российский юридический журнал. - 2014. - № 3 (май-июнь). - С. 174-185. - Библиогр. в примеч. . - ISSN 2071-3797

УДК

^a349.3

ББК 67.405.2
Рубрики: Право
Право социального обеспечения
Кл.слова (ненормированные):
бесплатные лекарства -- бесплатные медикаменты -- доступность лекарственных средств -- лекарственное обеспечение -- лекарственные препараты -- орфанные больные -- орфанные заболевания -- орфанные лекарственные средства -- орфанные препараты -- редкие болезни -- редкие лекарственные средства
Аннотация: Рассматриваются понятия "орфанное заболевание" и "орфанные лекарственные средства". Особое внимание уделяется вопросам доступности лекарственных препаратов для лечения редких болезней. Делается вывод о необходимости изменения законодательства в части бесплатного предоставления медикаментов орфанным больным и о создании специального механизма лекарственного обеспечения таких пациентов.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

19.

Подвязникова, Мария Валерьевна.
Международное сотрудничество в сфере охраны здоровья населения и взаимообусловленность национальных систем права социального обеспечения [Текст] / М. В. Подвязникова // Право и политика. - 2015. - № 3. - С. 351-356. - Библиогр.: с. 356 . - ISSN 1811-9018

ГРНТИ	10
УДК	^a341.1/.8

ББК 67.91
Рубрики: Право
Международное публичное право--Россия--Российская Федерация
Кл.слова (ненормированные):
здоровье населения -- лекарственное обеспечение -- медицинская помощь -- национальные системы -- орфанные заболевания -- охрана здоровья -- право социального обеспечения
Аннотация: Анализируются нормы международного права, посвященные вопросам здравоохранения. Предпринимается попытка их структурирования по различным основаниям. Показывается связь международных норм и национальных правовых систем. Делается вывод о существовании нескольких уровней международных стандартов прав человека в сфере охраны здоровья и медицинской помощи. Приводятся примеры минимальных мероприятий оказываемых при предоставлении медицинской помощи и расширенные перечни медицинских услуг, для государств, имеющих экономическую и организационную возможность их предоставить.

Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

20.

Попова, Ольга Владимировна (доктор философских наук).
Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: к проблеме влияния пациентского опыта на развитие медицины [Текст] / О. В. Попова, С. В. Попов // Человек. - 2022. - № 6. - С. 7-25 : фот. - Библиогр.: с. 24-25 . - ISSN 0236-2007

УДК

^a616-01/-099

^a1

ББК 52.5 + 87.5
Рубрики: Здравоохранение. Медицинские науки
   Общая патология
   Философия
   Философская антропология
Кл.слова (ненормированные):
биосоциализация -- гаражная наука -- конвергенция усилий -- орфанные заболевания -- пациентские организации -- редкие заболевания -- самоорганизация пациентов -- этос науки
Аннотация: Рассматривается проблема самоорганизации пациентских сообществ и родительских групп самопомощи, созданных в целях борьбы с орфанными заболеваниями. В данном контексте исследован процесс формирования альтернативных академической науке исследовательских практик — режимов получения знания об орфанных заболеваниях.

Доп.точки доступа:
Попов, Сергей Викторович
Нет сведений об экземплярах (Источник в БД не найден)

Найти похожие

1-20 21-26

Тематический навигатор

© Международная Ассоциация пользователей и разработчиков электронных библиотек и новых информационных технологий
(Ассоциация ЭБНИТ)